Trabajando con las familias de las personas con discapacidad intelectual


TRABAJANDO CON LAS FAMILIAS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Fuente: http://www.hijosespeciales.com/Trabajando.Con.Las.Familias/Trabajando.Con.Las.Familias.htm

Fernando Fantova Azkoaga

En el artículo se presentan algunas consideraciones en relación con la intervención con familias de personas con discapacidad. Se trata de una elaboración realizada a partir de la experiencia y en contraste con la producción reciente de la comunidad profesional y científica de referencia. Se parte de un análisis del contexto familiar en general y se señalan algunas bases teóricas de aproximación a las discapacidades. Posteriormente se ensaya una aproximación a las trayectorias y necesidades de las familias de personas con discapacidad, para después proponer diferentes tipos de intervención profesional factibles, por ejemplo, desde el marco del movimiento asociativo: información, orientación, apoyo emocional, formación, asesoría, promoción de la participación y terapia. Por último se recogen algunas orientaciones para los profesionales de la intervención familiar.

descriptores: Discapacidad, familia, movimiento asociativo, intervención familiar, apoyo social, formación familiar, calidad,.

INTRODUCCCIÓN

En este texto presentamos algunos enfoques y propuestas acerca de la intervención con familias de personas con discapacidad. Partimos de nuestro trabajo profesional, que se ha desarrollado, en buena medida, en el marco del movimiento asociativo en favor de las personas con deficiencia mental y otras discapacidades en España y en América Latina. Desde esa experiencia, elaborada y contrastada, deseamos hacer una contribución a la reflexión que, en el movimiento asociativo y la comunidad científica, se viene desarrollando en torno al trabajo con las familias de las personas con discapacidad.

APROXIMACIÓN AL CONTEXTO FAMILIAR

Partimos de la base de que la familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría de las personas. Cuando en el seno de una familia nace un niño con una discapacidad, o una discapacidad sobreviene o le es diagnosticada a un miembro de la familia, no cabe duda de que este acontecimiento afecta a cada uno de los miembros y al conjunto. Tampoco cabe duda de que el contexto familiar es, al menos durante un buen número de años, el entorno que más va a influir sobre la persona (con o sin discapacidad).

Sin embargo, si antes de estudiar el tema de la familia de la persona con discapacidad no hacemos una reflexión sobre la familia en general, corremos el riesgo de atribuir a la presencia del hijo o miembro con discapacidad fenómenos que obedecen a otros factores y que se dan en otras familias.

En la actualidad uno de los acercamientos más usuales al mundo de la familia es el de la teoría sistémica (Freixa, 1993; Martínez, 1994; Barbagelata y Rodríguez, 1995.) que ve a la familia como un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que la componen y con su entorno y que pasa por distintas etapas. Vamos a referirnos brevemente al contexto cultural de la familia, a sus funciones y elementos y a su ciclo vital.

1.1. Condicionantes culturales de la familia

Una definición de familia sería: "grupo de personas emparentadas entre sí que viven juntas". A lo largo de la historia y dependiendo en gran medida de la evolución política, económica y cultural de las diferentes sociedades, ha ido cambiando la fisonomía y las funciones del grupo familiar. Es decir, que el tipo de familia que vemos hoy en día y en el que nos insertamos es distinto del que ha habido en otras épocas. De hecho vivimos en un momento de crisis y cambio en la familia.

Manuel Castells señala: "En este fin de milenio, la familia patriarcal, piedra angular del patriarcado, se ve desafiada por los procesos interrelacionados de la transformación del trabajo y de la conciencia de las mujeres. Las fuerzas impulsoras que subyacen en estos procesos son el ascenso de una economía informacional global, los cambios tecnológicos en la reproducción de la especie humana y el empuje vigoroso de las luchas de las mujeres y de un movimiento feminista multifacético, tres tendencias que se han desarrollado desde finales de los años sesenta" (Castells, 1997).

Y va más allá: "Si las tendencias actuales continúan expandiéndose por todo el mundo, y mi hipótesis es que así será, las familias, según las hemos conocido, se convertirán, en diversas sociedades, en una reliquia histórica no demasiado lejos en el horizonte temporal" (Castells, 1997). Aunque matiza que "no se trata de la desaparición de la familia, sino de su profunda diversificación y del cambio en su sistema de poder" (Castells, 1997). De forma clara en el mundo occidental, "los matrimonios tardíos, la frecuencia de las parejas de hecho y las altas tasas de divorcio (...) y separación se combinan para producir un perfil cada vez más diverso de vida familiar y no familiar" (Castells, 1997).

Todo ello nos permite pensar que incluso lo que ahora percibimos como modelo dominante de familia (familias más reducidas, en las que la madre trabaja fuera, viviendo en espacios reducidos, con un alejamiento del resto de la familia extensa) se va a ver sometido a cambios cada vez mayores. En todo caso los profesionales de la intervención familiar no podrán dejar de estar atentos a estos cambios culturales.

1.2. Funciones de la familia en la sociedad

Desde el punto de vista social la familia cumple unas funciones (Freixa, 1993). Como en toda institución social, tienen que ver con la satisfacción de las necesidades de sus miembros. Desde este punto de vista, podríamos hacer una síntesis de cinco posibles funciones:

1. Económica: proveer recursos

2. Cuidado físico: proveer seguridad, descanso, recuperación

3. Afectividad: proveer cariño, amor, estima.

4. Educación: proveer oportunidades de aprendizaje, socialización, autodefinición.

5. Orientación: proveer referencias.

Mas, como hemos dicho, procesos como la ampliación de la cobertura escolar, los cambios económicos, el crecimiento de las ciudades, los avances científicos, los cambios en la moral sexual, la prolongación de la esperanza de vida, etc., están haciendo cambiar el papel de la familia. En todo caso, a los efectos de lo que nos interesa en este momento, "se puede afirmar que si bien es cierto que la familia ha ¡do perdiendo funciones, desde una perspectiva psicosocial sigue conservando la principal: dota de identidad a los individuos, transmite un estilo comunicacional, los puntos de irracionalidad, el grado de diferenciación, en definitiva una epistemología y una ontología (en palabras de G. Bateson), un ser y un estar en el mundo" (Barbagelata y Rodríguez, 1995).

1.3. Análisis de la familia 'por dentro': elementos del sistema

A continuación, apuntamos algunas cuestiones en las que nos tendríamos que fijar para estudiar una familia. Nos hemos basado en los esquemas de diferentes autores (Pastor Ramos, 1997; Martínez, 1994; Orcasitas, 1995; Barbagelata y Rodríguez, 1995; Boutin y Durning, 1997) y en nuestro propio esquema de elementos de grupo (Fan-tova, 1988):

• Entorno físico y humano en el que se desenvuelve.

• Tamaño.

• Características de sus componentes: edad, sexo, forma de ser, etc.

• Valores, normas, expectativas, ideas presentes en la familia: la familia se constituye como mundo de sentido

como espacio en el que se construyen y se comparten ideas, valores, etc.

• Estructura formal o explícita: subsistemas en que habitualmente está dividida la familia, que, básicamente, serían el conyugal (en el que se dan las relaciones entre marido y mujer), el parental (en el que se dan las relaciones entre padres e hijos o hijas) y el fraternal (en el que se dan las relaciones entre hijos) (Moreno Fernández, 1994).

• Estructura informal: roles, canales de comunicación, subgrupos, status, etc.(Las relaciones no sólo se estructuran o regulan desde lo explícito (el hecho de ser padre o hijo, etc.) sino desde lo implícito, desde la historia concreta en cada caso).

• Ritmo de actividades, horario, ritos y celebraciones, etc.

Estas son algunas de las cosas que podemos contemplar para conocer mejor y entender lo que pasa en una familia. Un determinado conflicto, por ejemplo, puede explicarse haciendo referencia a todos esos factores y no a uno solo.

1.4. Evolución de la familia

Este sistema familiar que hemos descrito no está quieto, sino que evoluciona y se va reajustando. Hechos como la evolución en la relación de la pareja, el nacimiento de un hijo, la pérdida de trabajo de uno de los cónyuges, etc., provocan un cambio en todo el sistema y el conjunto familiar debe responder a esas nuevas situaciones.

El ciclo de vida familiar podríamos verlo como una progresión de etapas de desarrollo, En cada etapa se da un aprendizaje y un desempeño de determinadas tareas. Entre etapa y etapa hay un momento de transición que suele ser inaugurado por algún evento o ritual que señalan el cambio hacia una nueva etapa: matrimonio, embarazo, primer hijo, siguientes hijos, escolarización, adolescencia de los hijos, hijos que salen de casa, jubilación, etc.

Todo cambio o reto ante el que se encuentra una familia y sus miembros produce estrés (reacción ante un estímulo que se percibe como amenazante). Ante ese estrés (Verdugo y Bermejo, 1994) respondemos con esfuerzos cognitivos y conductuales de afrontamiento en un contexto en el que podemos encontrar recursos que nos ayuden. En la medida en que tengamos éxito pasamos a una nueva etapa (diríamos superior) en el desarrollo de la familia (y por ende de sus miembros).

Existen diversos esquemas a la hora de representar el ciclo vital familiar (Pastor Ramos, 1997; Martínez, 1994), mas, en todo caso, "la descripción del ciclo vital normativo tiene cada vez más desviaciones con respecto a la norma mayoritaria" (Martínez, 1994). Ello no invalida el concepto de ciclo vital pero previene contra visiones mecanicistas que pretenden ver siempre el mismo ciclo en todas las familias.

2. ENFOQUE SOBRE DISCAPACIDADES E INTERVENCIÓN

Antes de hablar de las familias de personas con discapacidad y de la intervención con ellas, necesitamos explicitar, siquiera brevemente, algunas de las claves desde las que nos aproximamos a la intervención en relación con las discapacidades.

2.1. Personas con discapacidad

Cada situación individual de discapacidad es el fruto de un proceso y está ella misma en proceso dinámico. Esta afirmación se basa en la premisa de que el hombre se construye en interacción (Giné, 1995; Del Río, 1992; Schalock, 1999) y que existe una interdependencia mutua entre los procesos de configuración social y construcción personal, influencia que vemos más claramente si analizamos, por ejemplo, los procesos familiares e institucionales que actúan como mediadores entre los dos antes citados.

El sujeto que presenta alguna deficiencia o del que tal cosa se dice por parte de quien tenga voz para hacerlo es etiquetado administrativamente y socialmente (Fierro, 1981). Esta consideración social ligada a la etiqueta

obra en combinación con la ubicación segregada del sujeto a muchos o todos los niveles y tiende a funcionar como "profecía que se cumple a sí misma". En muchas ocasiones se llegará a constituir todo un circuito segregado en el que el sujeto dé respuesta a sus necesidades de otra manera y en otro sitio distinto del de otras personas. Esta separación favorece a su vez la permanencia y el fortalecimiento de actitudes estereotipadas.

La posición en que es colocado y la imagen que se le devuelve condicionan el proceso de construcción personal del sujeto, el cual de una u otra manera puede asumir el rol que se le ofrece y las connotaciones del mismo, se puede llegar a adaptar en cierta medida al hueco que se le deja y quizá confirma las expectativas que sobre él se habían proyectado, cerrando y recomenzando el círculo vicioso.

Entendemos, pues, el colectivo de personas con discapacidad como un colectivo enormemente heterogéneo, de definición exterior, cuya característica común es precisamente esa condición que hemos definido como fruto de un proceso social. Las personas con discapacidad (y sus familias) resultan ser veteranas víctimas y testigos de una exclusión social que afecta de forma cada vez más masiva y sistemática a más y más personas y colectivos. Exclusión que mutila a la familia humana y corta los nexos de interdependencia que la constituyen como tal.

2.2. Algunos principios de intervención

A continuación vamos a intentar reflejar brevemente algunos principios de intervención que estarán en el trasfondo de nuestra acción en el campo de las discapacidades y de la intervención familiar.

Principio de participación social

A veces, la reivindicación (justa y necesaria) de la responsabilidad pública ha contribuido a una desactivación de recursos y capacidades de las personas, las familias, las comunidades, en definitiva, de la sociedad. Con este principio, se propugna el máximo de participación de la sociedad en la gestión de las respuestas a las necesidades sociales. Esto se concreta, por ejemplo, en: participación de los usuarios en la gestión de los programas, promoción de iniciativas de la comunidad, gestión por parte de organizaciones no gubernamentales, etc. Todo ello potenciando el necesario compromiso de las administraciones públicas.

Desde este principio, se valora cada vez más la importancia de la familia como espacio de respuesta a muchas necesidades sociales y para la prevención de muchas situaciones problemáticas. Por eso toda intervención habrá de partir del análisis de lo familiar y considerar su impacto en la familia. La participación es tanto medio como fin de la acción social. La acción social formalizada u organizada (sea pública o privada) se reconoce complementaria y reforzadora de los recursos, mecanismos, redes y procesos informales de las personas, las familias, las comunidades.

Principio de normalización

El principio de normalización surgió en el entorno de la atención a personas con deficiencia mental hace ya varias décadas. Es de aplicación, sin embargo, a muchas poblaciones marginadas o desvalorizadas por la sociedad. Plantea que se debe ofrecer a los usuarios de servicios o beneficiarios de programas de intervención social, aquellos medios, condiciones de vida, denominaciones, etc. tan culturalmente normativos o valorados como sea posible.

No se trata de normalizar a la persona, es decir, de conseguir que las personas se desarrollen o comporten siguiendo las normas aceptadas por la sociedad, sino de garantizar que tienen a su disposición los medios que en su entorno son valorados o deseados en general. El principio de normalización nos ayuda a hacernos conscientes de la importancia de las imágenes y valoraciones sociales en los procesos de desarrollo personal y colectivo.

Principio de integración

El principio de integración propugna que no se impida a las personas desarrollar su vida en la comunidad y que los mismos servicios sean efectivamente ofrecidos a todo el mundo sin discriminación (por ejemplo por tener una discapacidad, por el género, el color de la piel, etc.). Según el principio de integración se ha de ofrecer siempre el entorno menos restrictivo o segregado que sea posible.

La integración no es la incorporación de un elemento en un conjunto sin cambios en éste. La integración es un proceso en el que hay adaptación mutua entre quienes estaban marginados y el sistema o entorno que los margina. Cada vez se habla más de inclusión. Los que proponen este término afirman que se habla de integración cuando se parte de la existencia de servicios o entornos segregados. El planteamiento de la inclusión es el de quien, por decirlo así, parte de la base de que no hay razones para la exclusión y lo natural es una sociedad y unos servicios para todos.

Principio de respeto y promoción de la diversidad o diferencia

Desde el principio de normalización e integración se propugna un mundo y una sociedad donde todos tengamos cabida con los mismos derechos. Sin embargo esa sociedad no podrá estar compuesta de seres uniformes cortados por un mismo patrón. Desde este principio se reivindica el derecho a la diferencia y se cree que todos esos colectivos sin cabida en esta sociedad son portadores de valores, pautas de comportamiento y propuestas de inestimable valor. Todas y todos tenemos los elementos necesarios para seguir construyendo esa sociedad participativa e inclusiva que queremos (y son de muchas formas y colores).

De hecho, si analizamos los procesos de emancipación e integración social de muchos colectivos, veremos que existe siempre un momento o vector de autoafirmación y reivindicación de la diferencia, de orgullo por la diferencia.

Principio de competencia

Este principio afirma que toda persona, grupo, comunidad es competente para dar respuesta a sus necesidades. Todos podemos aprender, cambiar, desarrollarnos. Y todos necesitamos de los otros para dar respuesta a nuestras necesidades.

Antiguamente, por ejemplo, se dividía a las personas con deficiencia mental en educables, adiestrables y custodiables. Desde el principio de competencia no podemos aceptar ese tipo de clasificaciones. Y toda persona tiene derecho a, en la medida de sus posibilidades, optar, arriesgarse, autodeterminarse.

La integración es un proceso en el que hay adaptación mutua entre quienes estaban marginados y el sistema o entorno que los margina

3. LAS FAMILIAS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Entrando ya en el tema de la familia de las personas con discapacidad diremos que merece más de 30 menciones expresas en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 1988). Ello no es sino un indicador de la importancia que las nuevas corrientes de pensamiento y acción en materia de discapacidades otorgan al hecho de entender a la persona en su contexto familiar y comunitario y desde esa comprensión plantear la intervención del profesional.

Lo que digamos a continuación deberá ser necesariamente relativizado, ya que como sabemos no existe un algo homogéneo que sea la persona con discapacidad. De igual modo, no hay dos familias iguales. - Sin embargo, basados en el conocimiento personal y en una revisión de la literatura vamos a proponer algunas orientaciones para la reflexión.

Vamos a empezar por insistir en que la familia con un miembro con discapacidad no se tiene por qué diferenciar en muchos aspectos de la familia que no tiene un miembro con discapacidad. Dicho de otro modo: cometeríamos un grave error si atribuyéramos a la presencia de un miembro con discapacidad todas las características o fenómenos de la familia. La alerta ante las imágenes estereotipadas no parece ociosa cuando tras una investigación sobre lo publicado en los últimos 20 años se concluye que "muchos investigadores escriben todavía en un tono negativo acerca del ajuste familiar" (Glidden y Johnson, 1999).

3.1. La familia antes de tener un hijo con discapacidad

Antes de que el niño nazca o de que se anuncie la discapacidad, la familia ya ha recorrido un camino Es importante conocer cuál ha sido ese camino y cómo se ha recorrido. Es importante saber si hay otros hijos o no, si es una familia con vínculos en su entorno o está aislada, si hay una buena comunicación entre sus miembros, cuál es su ritmo de vida, cuáles sus valores dominantes, qué expectativas tienen puestas en el hijo que va a nacer, etc.

Todo este tipo de características preparan mejor o peor el terreno para un hecho que, de todos modos, en muchas ocasiones, va a ser inesperado y problematizador: el nacimiento de un hijo con deficiencias o la detección o aparición de las mismas tiempo después del nacimiento.

Así, volviendo a los puntos antes comentados se suele afirmar que -probablemente- el haber tenido otros hijos antes pueda favorecer un mejor encaje de hecho ya que la espera de un segundo o tercer hijo es menos estresante que la del primero, y los cuestionamientos sobre uno mismo se ven atenuados por el hecho de haber engendrado hijos sin discapacidad con anterioridad.

Siempre va a ser positivo todo lo que sea el tener una buena red social de apoyo (familiares, vecinos) tanto para el apoyo material como moral. Un buen orden y reparto en las actividades y relaciones en el seno de la familia, supone un tejido más fuerte que va a aguantar mejor la crisis. Muchas veces puede ocurrir que no se cuestione el rígido reparto de roles (que en cualquier caso podría ser criticable) entre marido y mujer, incluso en el caso en el que las tareas de la madre se vean incrementadas por los problemas específicos del hijo con discapacidad.

Otro elemento importante es el de la ideología o los valores de la familia, los estereotipos (o en su caso el conocimiento) sobre las discapacidades que tengan con anterioridad, las expectativas para con el hijo o hija. No será lo mismo una familia centrada en el éxito social que una que valore más el afecto humano.

En todo caso, independientemente de las condiciones previas de la familia, parece indudable que la aparición de la discapacidad provoca una crisis. A menudo se nos recuerda que "crisis en chino se escribe con los caracteres 'oportunidad' y 'peligro" . Esa crisis es la que vamos a intentar analizar a continuación.

3.2. La familia tiene un hijo con una discapacidad

En alguna ocasiones -por ejemplo cuando nace un niño con síndrome de Down- en el momento del nacimiento se sabe que ese niño tiene algún problema. En otros casos el problema se produce o se detecta más tarde. En todo caso nos interesa analizar qué pasa en el momento que se comunica a los padres que "algo no va bien".

Es esencial saber quién comunica la noticia, a quién se la comunica, cuál es el contenido que se transmite, cómo se transmite, etc. Por ejemplo, no es lo mismo que el médico hable sólo con el padre y que le de un diagnóstico escueto y frío, que si se facilita una situación de diálogo, con más profesionales, se den orientaciones de cómo actuar, etc. A pesar de adecuadas orientaciones que se repiten en la bibliografía (por ejemplo. Navarro, 1996; Associazione Bambini Down, 1992) no es infrecuente una manera inadecuada de comunicar las noticias.

En ese momento los padres echarán mano de sus experiencias, conocimientos o estereotipos anteriores sobre las discapacidades e irán - sumidos en emociones probablemente tristes y dolorosas- elaborando, pensando la realidad del niño y la suya. Es absolutamente normal que afloren sentimientos de rechazo, miedo, impotencia o culpabilidad, que no se sienta al hijo como propio (pues no es el que habían imaginado), que se produzca un autocuestionamiento, que se generen conflictos en la pareja, etc.

En ese momento es fundamental para los padres sentirse aceptados incluso con sentimientos que pueden avergonzarles, poder desahogarse y también tener acceso, poco a poco, a orientaciones prácticas sobre el qué hacer. Muchas veces son otros padres de niños con discapacidad los que mejor pueden ayudar en todo esto.

El punto de partida es distinto cuando la discapacidad es detectada o sobreviene con posterioridad. En estos casos cuando se trata de un accidente (en el que por ejemplo se esperaba la muerte) o cuando se han ido teniendo sospechas y, por fin, se recibe un cierto diagnóstico, diríamos que el choque inicial puede ser menor pues vino precedido de expectativas, a veces más dolorosas.

Otro caso diferente es el de los padres con una discapacidad, más aún en la medida en que hayan asumido de antemano que es posible que su hijo presente una discapacidad similar a la suya. Un ejemplo es el caso de padres sordos con hijos sordos, en el que, además de una posible actitud más positiva de partida existe un lenguaje (el lenguaje de señas) que les va a permitir interactuar con sus hijos e hijas de un modo similar a como lo hacen padres oyentes con hijos oyentes (Valmaseda, 1995).

En todo caso, y en general, a partir de este momento -en muchas ocasiones- empieza un peregrinaje de especialista en especialista. En parte puede venir dado por la esperanza de que a uno le digan que el anterior se había equivocado, pero en otras ocasiones viene provocado por las deficientes explicaciones y orientaciones que se dan a las familias.

En este acudir a especialistas (en este momento o en el futuro de la vida de la persona con discapacidad), muchas veces los profesionales reforzamos en los padres la idea de que su hijo o hija es cosa de especialistas dificultando el acercamiento natural (que es el más beneficioso para ambos). Afortunadamente la mayoría de los padres llegan, antes o después, a relativizar el conocimiento de los profesionales, valorando y reivindicando el conocimiento que como padres tienen de su hijo o hija.

3.3. Un camino a recorrer

Si el nacimiento de un hijo trastoca el equilibrio existente en el sistema familiar y requiere del proceso hasta alcanzar un nuevo equilibrio, en el caso de la persona con discapacidad la ruptura del equilibrio es - probablemente- mayor y por lo tanto más costoso -en principio- alcanzar ese equilibrio deseado. Pensamos que se ha llegado a ese equilibrio cuando la familia tiene una relación fluida y satisfactoria con su entorno y cuando cada uno de sus miembros obtiene una razonable respuesta a sus necesidades (incluyendo el miembro con discapacidad).

En este proceso una palabra clave es la de aceptación. La familia conoce a la persona con discapacidad y la acepta en su seno con sus peculiaridades. Para ello, probablemente, la familia tendrá que ir reconstruyendo su mundo de sentido, para dar significado y valor a un acontecimiento y una presencia al que el entorno sociocultural normalmente no se lo da.

También será necesario aprender a relacionarse y comunicarse con el familiar con discapacidad (lo cual querrá decir algo distinto en el caso de una persona con hipoacusia, retraso mental grave o autismo, por poner tres ejemplos). Para ello, padres y familiares tendrán que reaprender lenguajes olvidados o aprender o construir otros nuevos. En otras ocasiones habrá que aprender a manejar otro tipo de recursos: materiales, sociales. Recursos que, en muchas ocasiones, se desconocían por completo o se consideraban como de otro mundo.

3.4. El horizonte de la independencia

Sin embargo aunque la aceptación es la base, se propone aspirar a más. Aspirar a que la familia sea un entorno que potencie las capacidades de la persona con discapacidad y que le apoye en el proceso de integración social. Es fundamental que la familia sea consciente de que las dificultades de la persona con discapacidad no son un dato inmutable, sino que se pueden incrementar o reducir y que para ello la familia es fundamental.

Para que la familia sea un entorno positivo para la persona con discapacidad no hace falta nada que vaya contra la espontaneidad de la relación, aunque en ocasiones vendrá bien el consejo de otros padres o especialistas para hacer las cosas mejor.

Por otra parte la familia puede correr una serie de riesgos a la hora de afrontar la relación con la persona con discapacidad: que se haga más cargo un padre que el otro, que los otros hermanos se sientan desatendidos, que los hermanos lleguen a hacer de pseudo-padres, que la familia se cierre a la relación social, etc.

Creemos que le proceso de la familia ha de ser en conjunto lo más parecido posible al proceso de cualquier otra familia. Y creemos que también se ha de preparar para la posible independización de la persona con discapacidad. Muchas veces más que aceptar e integrar a la persona con discapacidad cuesta a las familias el dejarlas volar en la medida de sus posibilidades y también - en su caso - el posibilitar su independencia.

3.5. Variables que influyen en las familias con personas con discapacidad

Como síntesis de este apartado podemos recoger las variables identificadas en un artículo reciente que examina la literatura publicada en los últimos años sobre el estrés y el afrontamiento en familias con niños con discapacidad. Se resumen las variables en cuatro grupos:

1. Variables familiares (como el status socioeconómico, la cohesión, el ánimo, las habilidades y creatividad para la resolución de problemas, los roles y responsabilidades y la composición).

2. Variables de los padres (como la calidad de la relación de pareja, el locus of control de la madre (en qué se fija, a qué le da importancia), la estima y cuestiones de tiempo y horario).

3. Variables del niño (como el grado de la discapacidad, la edad, el género o el temperamento).

4. Variables externas (como actitudes sociales estigmatizantes, apoyos de la red social y colaboración con profesionales).

4. ITINERARIOS Y NECESIDADES DE LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Independientemente del encargo de intervención concreto que como profesionales recibamos en relación con los padres y familiares de personas con discapacidad, hemos de tener una visión panorámica de las necesidades de las familias. Y, cuando hablamos de necesidades, no nos referimos exactamente a las demandas de dichos padres y familiares. Obviamente, las demandas son importantes, las hemos de tener en cuenta y hemos de tender a darles satisfacción, pero el profesional ha de tener una visión global de las necesidades que, en general, tienen sus clientes, de cómo él las interpreta y de a cuáles está llamado a responder. Así podrá comprender y ubicar las demandas y necesidades concretas de cada uno de los usuarios de sus servicios.

Nuestra forma de considerar las necesidades en los programas de intervención social es dinámica. Es decir, consideramos que trabajamos en procesos de apoyo al crecimiento personal (procesos socioeducativos) y que nuevas necesidades van apareciendo en la medida en que las anteriores se ven satisfechas. Por eso al hablar de necesidades hablamos de itinerarios o recorridos, itinerarios o recorridos que lo son también en la adquisición de conocimientos, actitudes y destrezas.

También vale decir en este momento que la mayor parte de las necesidades de los padres y familiares, de las familias de las personas con discapacidad son las mismas que las de otros padres, familiares y familias. En cierto modo podríamos hablar de que aparecen también necesidades especiales alrededor del hecho de la discapacidad.

Toda familia y todo miembro de una familia realiza un recorrido. Nosotros nos vamos a referir de modo primordial a los padres o personas responsables, en un momento dado, del hijo o hija con discapacidad. Y vamos a referir tres esquemas hipotéticos de evolución en necesidades de padres y familiares de personas con discapacidad.

• Como hemos dicho, en general, cabe conceptualizar el nacimiento de un hijo con discapacidad o el diagnóstico de la misma como un hecho estresante que, probablemente produce una crisis. Uno de los itinerarios a explorar será el del recorrido desde ese momento de crisis hasta los sucesivos grados de afrontamiento exitoso de la situación.

• Por otra parte, independientemente del éxito que los padres vayan teniendo en ese afrontamiento, el hijo o hija con discapacidad va creciendo y sus diferentes edades o etapas de vida irán marcando un itinerario y unas necesidades, que consideraremos también.

• Por último, y desde nuestro punto de vista por supuesto, los procesos mencionados pueden vivirse (nosotros decimos que es interesante que se vivan) en el contexto de grupos o asociaciones de familias afectadas por situaciones similares. En relación con dichos grupos o asociaciones dibujaremos un tercer itinerario y despliegue de necesidades.

Es obvio que, en la vida real, los tres itinerarios, las tres sucesiones de necesidades se entrecruzan y se influyen mutuamente. Es sólo a efectos analíticos y didácticos que, a continuación, los presentaremos de forma separada.

4.1. Recorrido de la crisis a los afrontamientos

Como ya hemos dicho, toda familia se encuentra a lo largo de su ciclo vital con una serie de situaciones estresantes. El nacimiento de un niño o niña con discapacidad, el diagnóstico de ésta o el hecho de que ella sobrevenga, puede ser, en la mayor parte de los casos, uno de esos acontecimientos estresantes. La situación estresante puede poner en crisis al sujeto desde el punto de vista emocional, cognitivo y comportamental, y ahí tenemos las tres áreas en las que el individuo deberá ir dando pasos. Estos tres componentes no sólo se ven afectados en relación con el hijo o hija sino en relación con uno mismo y con el sistema familiar y en general (como ya hemos descrito).

Si tuviéramos que desglosar las necesidades en un itinerario ordenado, y pensando en posibles intervenciones de ayuda profesional, diríamos que la primera necesidad que aparece es la de apoyo emocional. Sentir algún tipo de soporte humano que me ayude. Este tipo de apoyo difícilmente lo puede dar un profesional. Más bien lo dará gente del entorno familiar o de amigos, gente significativa con la que ya existen lazos afectivos. Tampoco parece aconsejable, al menos en todos los casos, pensar que la presencia de otros padres de personas con discapacidad puedan ser útiles en este momento. En este momento diríamos que hace falta gente cercana y significativa que esté ahí.

Desde la posibilidad de no hundirse en una confusión emocional grave, se abre la necesidad de hacer. El niño está ahí y los padres tienen que hacer cosas. Ahí sí puede resultar más útil la presencia de otros padres.

Y desde el hacer, la necesidad de saber. Una necesidad a la que hay que responder en las dosis asimilables por el sujeto. En este momento el profesional puede tener un papel más relevante. Y ha de combinar realismo y positividad.

Como decíamos, estos procesos no se dan sólo en la relación entre la madre o el padre y el hijo o hija sino que afectan a todo el sistema familiar. Puede que el apoyo o la necesidad de apoyo se presente en el subsistema conyugal o en la relación de los padres con lo otros hijos o en el subsistema extrafamiliar.

A partir de un primer enrumbamiento de la relación y las iniciativas, los tres elementos citados (emociones, habilidades y conocimientos) irán evolucionando, influyéndose los unos a los otros. Lo deseable es que haya un equilibrio y un crecimiento armónico de los tres: ser cada vez más competentes como padres, saber sobre lo que tenemos entre manos y sentirnos bien. De esa manera se consiguen sucesivos niveles de adaptación y ajuste personal y familiar. Poco a poco la madre y el padre irán sintiendo, pensando y comportándose de manera nueva a partir del nuevo dato que han de integrar y que forma parte de su vida.

Como en todo proceso pueden darse estancamientos o retrocesos en función de nuevos eventos de cualquier índole que incidan en el sistema familiar. En dichas situaciones padres y familiares podrán beneficiarse de apoyos adecuados a las mismas.

4.2. Recorrido en función de la edad del hijo o hija con discapacidad

Nos guiaremos por las consideraciones de Freixa (Freixa, 1993), introduciendo también la propia experiencia.

Las necesidades que se presentan en el momento del nacimiento o el diagnóstico de la persona con discapacidad ya las hemos comentado en el apartado anterior. En el tiempo en que el niño o niña es bebé, en muchos sentidos, no hay gran diferencia respecto a las necesidades de cualquier madre o padre de bebé, puesto que en cualquier caso hay grandes diferencias temporales en la adquisición de habilidades entre unos bebés y otros, tengan o no una discapacidad.

En la medida en que determinados aprendizajes se vayan retrasando (o aparezca la sospecha de que no se producirán) se requiere de información para saber qué pasa y qué se puede esperar, del apoyo emocional y como modelo de otros padres que pasaron por experiencias similares y que las afrontaron, y quizá de una formación de determinadas habilidades que pueden ayudar especialmente con el niño o niña. Otro reto de los padres es el afrontar un entorno social velada o abiertamente hostil, en la medida en que la discapacidad se hace cada vez más evidente.

En el momento de la escolarización, se acentúa la necesidad que ha podido aparecer anteriormente frente a otros servicios, de disponer de la información, los contactos y los criterios que permitan hacer y mantener la opción más adecuada. Ante el centro escolar (y otros servicios para su hija o hijo) los padres necesitarán tener las ¡deas claras, conocer sus derechos, mejorar sus habilidades para la colaboración, la crítica o la denuncia, también podrán ser ayudados los padres a educar mejor a sus hijos y apoyarles en los aprendizajes escolares.

Cuando el hijo o la hija con discapacidad llega a la adolescencia cabe encontramos con nuevos fenómenos que pueden resultar estresantes.

Cuando el hijo o la hija con discapacidad llega a la adolescencia cabe encontrarnos con nuevos fenómenos que pueden resultar estresantes para los padres de familia: los cambios fisiológicos, la búsqueda de identidad, el despertar sexual, el alejamiento de la familia y acercamiento al grupo de amigos o amigas, decisiones vocacionales, etc. Al ser la adolescencia, justamente, el estadio en el que dejamos de ser niños y nos integramos en la sociedad adulta, y habiendo definido la discapacidad justamente desde los obstáculos que la sociedad pone para la construcción e integración como adultos de determinadas personas, diremos que es esta época la familia va necesitar -probablemente- un fuerte apoyo y en este caso los apoyos tendrán que ser cada vez más prácticos para ayudar a la familia a que ayude a la persona con discapacidad en el tránsito a la vida adulta en los aspectos afectivos, laborales, etc. Es un momento típico de demandas (talleres, educación sexual, etc.) demandas a las que habrá que responder, ayudando también a reformularlas y a implicarse ajustadamente en ellas.

Cuando los hijos con discapacidad son adultos, puede ocurrir, como en el caso de personas sin discapacidad, que se hayan independizado del hogar de sus padres o que no lo hayan hecho. Puede coincidir este momento con que los padres se van haciendo mayores. Suele ser un momento en el que se puede acentuar el miedo a "qué será de mi hija o hijo cuando nosotros no estemos". Ello no ocurrirá de forma traumática si previamente se ha apoyado a los padres para ayudar a la persona con discapacidad a su máxima independencia y a planificar de forma realista su futuro. También será importante ayudar a reformular algunas demandas, que ocasiones no ven otro horizonte que la institucionalización.

4.3. Itinerario en función de la participación asociativa

Una vez vistos los anteriores itinerarios de necesidades se nos antoja casi como una exigencia vital y lógica la unión entre padres para ayudarse mutuamente a hacer frente a ese conjunto de retos que tener un hijo o hija con discapacidad en sociedades como las nuestras representa.

Por ello planteamos también un itinerario posible en relación con la membrecía y participación de madres, padres y familiares en movimientos asociativos propios en favor de sus hijos con discapacidad.

El primer paso es que la persona conozca la existencia de una asociación. No creemos que la asociación deba entrar en la vida de la persona si ésta no lo solicita, pero nos parece de mucha importancia que si un padre o madre entra en contacto con una asociación reciba una respuesta inmediata y gratificante. El padre debe comenzar por recibir antes de que se le plantee o de que se plantee dar.

Lo primero que hay que conseguir es que el padre nuevo o la madre nueva se sientan acogidos, cómodos, que no se les pida hablar o hacer nada, que simplemente se les diga: "estás en tu casa". Poco a poco se tiene que ir respondiendo a sus demandas que se referirán sobre todo a informaciones de utilidad y experiencias de los otros padres.

En la medida en que la asociación le sea realmente útil (afectivamente, informativamente, operativamente, etc.) a una familia, se irá produciendo una adhesión a la misma y sensibilización sobre su importancia.

A partir de ese momento los padres pueden ir asumiendo pequeñas responsabilidades y se irán dando cuenta de que para ello necesitan información y formación. Desde el ejercicio de sus responsabilidades irán teniendo relación con el conjunto de la asociación y comprendiéndola en su globalidad. Irán siendo capaces de comprometerse en acciones que no les beneficien directamente.

A partir de ahí estarán en condiciones de asumir responsabilidades más globales, de representar a la asociación en el exterior, etc. Necesitando para ello nuevos apoyos informativos y formativos.