Trabajando con las familias de las personas con discapacidad intelectual

TRABAJANDO CON LAS FAMILIAS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Fuente: http://www.hijosespeciales.com/Trabajando.Con.Las.Familias/Trabajando.Con.Las.Familias.htm

Fernando Fantova Azkoaga

En el artículo se presentan algunas consideraciones en relación con la intervención con familias de personas con discapacidad. Se trata de una elaboración realizada a partir de la experiencia y en contraste con la producción reciente de la comunidad profesional y científica de referencia. Se parte de un análisis del contexto familiar en general y se señalan algunas bases teóricas de aproximación a las discapacidades. Posteriormente se ensaya una aproximación a las trayectorias y necesidades de las familias de personas con discapacidad, para después proponer diferentes tipos de intervención profesional factibles, por ejemplo, desde el marco del movimiento asociativo: información, orientación, apoyo emocional, formación, asesoría, promoción de la participación y terapia. Por último se recogen algunas orientaciones para los profesionales de la intervención familiar.

descriptores: Discapacidad, familia, movimiento asociativo, intervención familiar, apoyo social, formación familiar, calidad,.

INTRODUCCCIÓN

En este texto presentamos algunos enfoques y propuestas acerca de la intervención con familias de personas con discapacidad. Partimos de nuestro trabajo profesional, que se ha desarrollado, en buena medida, en el marco del movimiento asociativo en favor de las personas con deficiencia mental y otras discapacidades en España y en América Latina. Desde esa experiencia, elaborada y contrastada, deseamos hacer una contribución a la reflexión que, en el movimiento asociativo y la comunidad científica, se viene desarrollando en torno al trabajo con las familias de las personas con discapacidad.

APROXIMACIÓN AL CONTEXTO FAMILIAR

Partimos de la base de que la familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría de las personas. Cuando en el seno de una familia nace un niño con una discapacidad, o una discapacidad sobreviene o le es diagnosticada a un miembro de la familia, no cabe duda de que este acontecimiento afecta a cada uno de los miembros y al conjunto. Tampoco cabe duda de que el contexto familiar es, al menos durante un buen número de años, el entorno que más va a influir sobre la persona (con o sin discapacidad).

Sin embargo, si antes de estudiar el tema de la familia de la persona con discapacidad no hacemos una reflexión sobre la familia en general, corremos el riesgo de atribuir a la presencia del hijo o miembro con discapacidad fenómenos que obedecen a otros factores y que se dan en otras familias.

En la actualidad uno de los acercamientos más usuales al mundo de la familia es el de la teoría sistémica (Freixa, 1993; Martínez, 1994; Barbagelata y Rodríguez, 1995.) que ve a la familia como un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que la componen y con su entorno y que pasa por distintas etapas. Vamos a referirnos brevemente al contexto cultural de la familia, a sus funciones y elementos y a su ciclo vital.

1.1. Condicionantes culturales de la familia

Una definición de familia sería: "grupo de personas emparentadas entre sí que viven juntas". A lo largo de la historia y dependiendo en gran medida de la evolución política, económica y cultural de las diferentes sociedades, ha ido cambiando la fisonomía y las funciones del grupo familiar. Es decir, que el tipo de familia que vemos hoy en día y en el que nos insertamos es distinto del que ha habido en otras épocas. De hecho vivimos en un momento de crisis y cambio en la familia.

Manuel Castells señala: "En este fin de milenio, la familia patriarcal, piedra angular del patriarcado, se ve desafiada por los procesos interrelacionados de la transformación del trabajo y de la conciencia de las mujeres. Las fuerzas impulsoras que subyacen en estos procesos son el ascenso de una economía informacional global, los cambios tecnológicos en la reproducción de la especie humana y el empuje vigoroso de las luchas de las mujeres y de un movimiento feminista multifacético, tres tendencias que se han desarrollado desde finales de los años sesenta" (Castells, 1997).

Y va más allá: "Si las tendencias actuales continúan expandiéndose por todo el mundo, y mi hipótesis es que así será, las familias, según las hemos conocido, se convertirán, en diversas sociedades, en una reliquia histórica no demasiado lejos en el horizonte temporal" (Castells, 1997). Aunque matiza que "no se trata de la desaparición de la familia, sino de su profunda diversificación y del cambio en su sistema de poder" (Castells, 1997). De forma clara en el mundo occidental, "los matrimonios tardíos, la frecuencia de las parejas de hecho y las altas tasas de divorcio (...) y separación se combinan para producir un perfil cada vez más diverso de vida familiar y no familiar" (Castells, 1997).

Todo ello nos permite pensar que incluso lo que ahora percibimos como modelo dominante de familia (familias más reducidas, en las que la madre trabaja fuera, viviendo en espacios reducidos, con un alejamiento del resto de la familia extensa) se va a ver sometido a cambios cada vez mayores. En todo caso los profesionales de la intervención familiar no podrán dejar de estar atentos a estos cambios culturales.

1.2. Funciones de la familia en la sociedad

Desde el punto de vista social la familia cumple unas funciones (Freixa, 1993). Como en toda institución social, tienen que ver con la satisfacción de las necesidades de sus miembros. Desde este punto de vista, podríamos hacer una síntesis de cinco posibles funciones:

1. Económica: proveer recursos

2. Cuidado físico: proveer seguridad, descanso, recuperación

3. Afectividad: proveer cariño, amor, estima.

4. Educación: proveer oportunidades de aprendizaje, socialización, autodefinición.

5. Orientación: proveer referencias.

Mas, como hemos dicho, procesos como la ampliación de la cobertura escolar, los cambios económicos, el crecimiento de las ciudades, los avances científicos, los cambios en la moral sexual, la prolongación de la esperanza de vida, etc., están haciendo cambiar el papel de la familia. En todo caso, a los efectos de lo que nos interesa en este momento, "se puede afirmar que si bien es cierto que la familia ha ¡do perdiendo funciones, desde una perspectiva psicosocial sigue conservando la principal: dota de identidad a los individuos, transmite un estilo comunicacional, los puntos de irracionalidad, el grado de diferenciación, en definitiva una epistemología y una ontología (en palabras de G. Bateson), un ser y un estar en el mundo" (Barbagelata y Rodríguez, 1995).

1.3. Análisis de la familia 'por dentro': elementos del sistema

A continuación, apuntamos algunas cuestiones en las que nos tendríamos que fijar para estudiar una familia. Nos hemos basado en los esquemas de diferentes autores (Pastor Ramos, 1997; Martínez, 1994; Orcasitas, 1995; Barbagelata y Rodríguez, 1995; Boutin y Durning, 1997) y en nuestro propio esquema de elementos de grupo (Fan-tova, 1988):

• Entorno físico y humano en el que se desenvuelve.

• Tamaño.

• Características de sus componentes: edad, sexo, forma de ser, etc.

• Valores, normas, expectativas, ideas presentes en la familia: la familia se constituye como mundo de sentido

como espacio en el que se construyen y se comparten ideas, valores, etc.

• Estructura formal o explícita: subsistemas en que habitualmente está dividida la familia, que, básicamente, serían el conyugal (en el que se dan las relaciones entre marido y mujer), el parental (en el que se dan las relaciones entre padres e hijos o hijas) y el fraternal (en el que se dan las relaciones entre hijos) (Moreno Fernández, 1994).

• Estructura informal: roles, canales de comunicación, subgrupos, status, etc.(Las relaciones no sólo se estructuran o regulan desde lo explícito (el hecho de ser padre o hijo, etc.) sino desde lo implícito, desde la historia concreta en cada caso).

• Ritmo de actividades, horario, ritos y celebraciones, etc.

Estas son algunas de las cosas que podemos contemplar para conocer mejor y entender lo que pasa en una familia. Un determinado conflicto, por ejemplo, puede explicarse haciendo referencia a todos esos factores y no a uno solo.

1.4. Evolución de la familia

Este sistema familiar que hemos descrito no está quieto, sino que evoluciona y se va reajustando. Hechos como la evolución en la relación de la pareja, el nacimiento de un hijo, la pérdida de trabajo de uno de los cónyuges, etc., provocan un cambio en todo el sistema y el conjunto familiar debe responder a esas nuevas situaciones.